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沧州市血友病患者健康教育活动 暨沧州市中心医院血友病多学科协作组成立仪式

作者:血友之家办公室 发布时间:2018-04-09 

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        3月25日,坐标河北省沧州市,在血友之家和沧州市中心医院的联合举办下,沧州市的血友病患者家庭迎来了一场特殊的血友病患者教育活动:沧州市血友病患者健康教育活动暨沧州市中心医院血友病多学科协作组成立仪式。

        实施患者教育工作一直是血友之家实施推进血友病关爱工作过程中的一项重要工作。今天在沧州中心医院会议室内, 200人的会场座无虚席,不仅有沧州市超过80个血友病患者家庭报名参与了活动,更是有沧州市中心医院近100名各血友病相关科室医护来参与本次患教活动。足矣见得,大家对知识获取的渴望,以及沧州市中心医院对血友病患者关爱工作的重视。

        大会进行第一项,沧州市中心医院血友病多学科协作组成立仪式!

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        首先由沧州市中心医院张力争院长为成立仪式致辞:张院长提出血友病是一种可逆疾病,临床治疗路径十分清晰。只要通过科学规范的治疗,医患重视,采用多学科协作的模式,可帮助血友病患者拥有相对健康的生活。因此在今天,沧州市中心医院发起多学科协作组成立仪式。张院长提出血友病群体是不幸中的万幸,在血友之家这么好的组织带领下,有医生对患者的认真和负责,血友病群体是一个充满希望的一个群体!

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        之后,沧州市中心医院血液科王娟主任介绍了成立多学科协作组的心路历程:2016年起沧州市血友病诊疗工作正式起步,随着就诊接触到的血友病人逐步增多,中心医院的血液科医护人员在积极开展血友病诊疗工作过程中,不断向北京等地区有丰富血友病临床诊疗经验的医院沟通交流,学习关于血友病诊疗专业知识。在交流过程中,王主任借鉴了多学科合作的诊疗模式,之后在王主任的努力推进下,这一模式得到了沧州市中心医院领导和医务部的认可和大力支持,今天正式成立。沧州市中心医院血液科,将联合检验科、康复科、超声科、临床药学、骨科等多学科,在未来共同开展血友病诊疗工作。        

        血友之家关涛老师则表示首先代表广大病友,对沧州市中心医院搭建更为完善的系统,开展多学科合作的模式表示感谢。关老师提到这种诊疗模式将对血友病患者群体提供非常大的帮助,通过多科室承担不同的诊疗任务,帮助患者解决各个阶段发生的实际问题,帮助沧州市的更多病友可以拥有更为健康的生活。关老师同时表示血友之家会继续配合支持当地工作,希望医院也能继续支持我们在沧州的血友病患者组织,开展多方合作,帮助沧州病友更好的康复,融入社会。      

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        仪式最后由沧州血友之家杨学民老师致辞:杨老师表示今天是一个特殊也是值得纪念和庆贺的日子。沧州地区在册的204名血友病患者,在诊断治疗康复等方面将翻开崭新的一面。因为在此之前,很多沧州的血友病患者要前往北京等地区进行诊断检测,但今天沧州的病友可以在家门口完成相关的治疗,中心医院近年来给予血友病患者群体很大的支持和帮助,让广大患者受益匪浅,实现了血友病患者的生命质量提升。因此,杨老师代表沧州市病友向沧州中心医院表示感谢。

        成立仪式就此暂告一段落,接下来进入了患教环节。  

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        首先是来自北京儿童医院药师成效玲医生与大家探讨和分享血友病用药的相关知识。成医生首先介绍了血友病的起源,分类,临床特点等基础知识。在用药方面成医生为大家详细介绍了血友病治疗过程中所涉及的各种常见药物和用药知识,除了凝血因子的止血和预防治疗外,成医生特别介绍了适用于口腔黏膜和鼻腔出血等外伤出血可使用辅助止血药物,以及患者发热时使用的药物等。成医生还细心的提醒了血友病患者在穿刺注射凝血因子后的正确按压方法,以及注射疫苗前后用药和需要注意的事项,抗体抑制物的筛查时间等内容,特别是北京儿童医院多学科诊疗的模式是如何具体开展实施的,给来现场听讲座的医护人员很大的启发,细致的讲解更是让到场的血友和家属受益匪浅。

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        接下来是关涛老师跟大家分享的环节。关老师一上台就半开玩笑的说,自己总是拖后腿,坐在轮椅上的自己拉低了全国血友病患者的平均健康水平。关老师通过列举生动的例子,以轮椅上的自己为切入点,开始为大家讲述中国血友病治疗用药和医保的变化过程。当提到他小时候没有药,12岁就坐上轮椅,很多时候在家里抗疼的时,在场的很多成年病友无不为之动容。从不死,到不残,事实上中国血友病治疗近些年的进步是巨大的。关老师告诉大家,随着国内治疗水平的不断提高,血友病患者的治疗观念也要随之变化,病友和家庭的治疗观念可以影响一个血友的一生。近些年随着国内医保和药品供应水平不断进步,越来越多的患者应该采用预防治疗的方式,定期随诊,积极的治疗,来避免日常生活过程中发生出血。

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        来自北京儿童医院血友病诊疗组的刘国青医生,跟大家分享探讨了血友病的“预防治疗”。预防治疗是血友在日常生活中最常听到,最常挂在嘴边的一个词,但如何做好预防治疗,却是一门大学问。刘医生通过介绍北京儿童医院的治疗案例,告诉了大家坚持预防治疗的好处:坚持进行预防治疗,年出血频率得到了控制,关节评估结果得到了提升,患儿的日常参与校园生活活动也得到了保障。同时,刘医生还介绍北京儿童医院开展药代动力学测试,针对不同的患儿药品代谢差异,来调整预防治疗方案,以保障每个患儿都有最适合他的治疗方法。

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        讲座环节暂告一段落,进入讨论和答疑环节,很多家长和病友提出了关于用药、康复方面的问题,得到了专家和老师们的热心解答。沧州的血友家庭还进行了血友病知识竞答大赛,越来越多的患者了解了血友病相关知识,下午病友们同时在王主任的带领下,还展开了关于关节超声的讨论。一天的患教活动安排的丰富多彩,大家载着满满的收获纷纷不舍离开!

        每次血友之家举办患者教育活动,都会有很多的收获。记得第一次来沧州举办患教活动时,我们看到血友之家之前救助过的小病友,成为了活动现场的志愿者。第二次来到沧州,活动也是得到了沧州市中心医院的大力支持,在探讨过程中了解到沧州市的整体药品供应和医保水平有了长足的进步。今天第三次来到这里举办患教活动,当地的血友病诊疗中心:沧州市中心医院已经成立血友病诊疗协作组,开展多学科合作的工作模式了。我们的患者教育活动取得了长足的进步,不仅帮助各地血友病患者和家属获取了知识,更是推动了当地血友病诊疗综合水平的发展,感谢首都慈善公益组织联合会“慈善北京项目”的大力支持!未来血友之家会持续在中国更多地区开展患教活动,以帮助更多血友病患者树立健康信念,确立健康的行为。为了改变血友病,我们一直在努力!


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