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2017Running Boy血友儿童冬令营圆满落下帷幕

作者:血友之家办公室 发布时间:2018-01-03 

        今年北京入冬以来虽然还没有下过一场雪,但是今天的早上却是入冬来最冷的一天,天空阴霾给人的感觉是要下雪了,真希望赶快下一场雪,让这个冬天变得洁白。

        冬天,虽然寒冷但今天,对于我们的孩子来说,却是温暖的一天,充满欢笑的一天。

2017年12月30日,“Running Boy血友儿童冬令营”活动,在潭柘书院正式拉开帷幕。来自北京、天津、及目前在北京就诊的各地的血友病儿童和家属共计90余人来到书院,参与了本次冬令营活动。本届冬令营内容,依旧是学习、玩耍两不误,让孩子们感受社会温暖的同时,希望他们每年都可以掌握一项照顾自己的本领和知识。

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        早早的孩子们就到了书院,在书院里转上一转,一股浓郁的古典气息扑面而来,给人一种繁华深处藏净土的意境。

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        上午由北京儿童医院唐凌医生和血友之家关涛理事长为参加此次冬令营的朋友们致开幕词,为本次冬令营活动送上祝福,为到场的所有小病友和家长们加油!

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        这次开幕致辞完毕后,孩子和家长就分开了,孩子们被带到了分会场沈学仁艺术馆,在这里我们请来了徐老师,为孩子讲“国学”,徐老师以“明心”为切入点,借助书院开创的《现代心学》哲学思想,发掘中华民族传统文化儒、释、道智慧,为血友病青少年患者开心播智,助力孩子们在今后成长之路更好面对病痛、护心助能,造福本人、回报社会!

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        回到主会场儿童医院的唐凌医生,为在做的家长讲解儿童血友病抗体治疗,通过讲解让家长们知道什么样的患者需要做治疗,我们如何治疗,治疗中我们要有信心,并拿出成功的案例为在做的家长进行讲解,让大家知道有了抗体并不可怕,要积极正面面对。

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        血友之家关涛理事长,也为家长讲解了,最新医保政策解读,2017年值得高兴的一件事就是,目前血友病在中国的药品已全部被纳入医保。2016年国家开始居民大病医保,在基本医疗保险基础上,为居民特别是血友病孩子又多了一层保障。关老师也着重介绍了北京大病医保的政策情况,希望能有更多患者享受到医保所带来的改善。血友病不再等于死亡,不再等于残疾,现在是可预防可治疗的。

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        分会场这边孩子们积极参与互动,徐老师也是通过小故事,让小朋友知道故事背后的道理,也让孩子们知道中华五千年的文化渊源深厚,本次国学课讲解完毕,孩子们拍了大合影后回到了主会场。

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        儿童医院的甄护士长为大家讲解了血友病家庭治疗的相关知识,并现场为大家培训和演示“自我注射”,还亲自手把手教授,家长和孩子们都在认真的聆听。接下来自我注射环节,由志愿者发放针头、针管、注射用水、以及学习配药用的药粉。

        今年参加冬令营的孩子和家长有些不一样,一小部分去年也参加过,所以有一定的常识。还有一部分是从天津原道而来的小患者和家长,我们血友之家的刘政站出来喊话“今天我们的任务就是学会自我注射。”

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        通过儿童医院几位医生的规范指导,有些小患者害怕不敢自己注射,但经过指导也纷纷都起手来。“自我注射”、“家庭治疗”对于血友病患者或家庭来说就变得尤为重要,我们希望通过这种学习,能让更多家长甚至是孩子学会这项“技能”,让孩子能在第一时间接受到治疗。

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        时间过得真快,上午的时光就这样的过去了,经过短暂的休息,下午还有什么活动在等待着孩子们呢???

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        下午有北京儿童医院检验科、中国书法家协会曲菁晨老师,为大家讲解“中国书法与福文化”,并教在做的孩子和家长一起写“福”字,同时在2017年最后一天为大家送上新年祝福,也为血友之家送上祝福。

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        本次冬令营的最后环节,也是我们这次冬令营的重头戏,“Running Boy运动会?”每个孩子都渴望奔跑,血友病孩子也是如此,但是通过有效的预防治疗,奔跑、运动都不在是梦,不再遥不可及。今天我们冬令营的运动会就是想让孩子们通过正确的运动方式学会“运动”,通过这个运动会我们也想向更多的人知道,血友病患者在有药物保障的前提下,也是需要运动的,锻炼可强健肌肉与骨骼,强健的肌肉和骨骼是可以减少出血发生的。生命在于运动,这句话对血友病也不例外。

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        我们请来了北京市八一学校杨文博同学,为孩子们讲解颠球的要领,怎么样让球颠起来,这个小老师教的那叫一个认真,而我们的孩子们学的更是仔细。每个孩子脸上洋溢着灿烂的笑容,大、小朋友收获满满,最后足球作为冬令营的纪念品,发给参加的小朋友们。

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        最后感谢北京儿童医院血友病治疗组、感谢北京儿童医院医护人员,感谢潭柘书院,感谢各位志愿者,也祝福孩子们越来越好。让奔跑不再是奇迹!


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