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各地QQ群 |
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安徽:33831966 北京:6409346 东北:19295769
广东:14107004 湖北:8428724 湖南:6269776
天津:37264054 山东:17663198 陕西:4768509
深圳:21631978 山西:29032077
浙江:46663593 重庆:16996873
新疆:15265165 |
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| 储玉光 |
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| E-Mail:yuguang@xueyou.org |
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| HotMail:chuyuguang@hotmail.com
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| 通讯地址:北京海淀区永定路57号220-2-1
邮编:100039 |
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| 中国血友之家主要创始人、中国血友病病友联谊会会长,北京,负责全面工作并主要承担网站的开发和维护工作。血友病甲,八因子浓度3%,血型B。1969年5月出生,1岁左右确诊,出血主要集中在四肢关节,现双膝关节变型。1991年自北京工商大学管理系本科毕业,现就职于某企业。 |
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| 孔德麟 |
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| HotMail:kdl170@hotmail.com |
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| 通讯地址:上海塘南路159-8-102
邮编:200125 |
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| 中国血友之家主要创始人、中国血友病病友联谊会副会长,上海,主要负责国际事务及政府关系工作。血友病甲,八因子浓度4%,血型O。1963年5月出生,1980年考入杭州商业大学电子技术系,1982年因病退学。 |
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| 黄子楷 |
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| 通讯地址:广州南方医院158栋南B2701
邮编:510515 |
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| 中国血友之家主要成员、中国血友病病友联谊会副会长,广州,主要负责《中国血友之家》会刊的编印、邮寄,以及全国病友登记方面的工作。血友病甲,八因子浓度2%,血型B。1969年11月出生,约半岁时开始有明显的出血症状,现左膝、左肘、右踝为易出血关节,多个关节均有不同程度功能障碍。1992年自广州暨南大学计算机科学系本科毕业后,在广州第一军医大学第一附属医院(南方医院)医学信息科任计算机工程师至今。 |
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| 关涛 |
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| E-Mail:guantao@xueyou.org |
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| HotMail:guantao45@hotmail.com
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| 通讯地址:北京市石景山区八角北路42栋3单元37号
邮编:100043 |
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| 中国血友之家的主要创始人、中国血友病病友联谊会秘书长,居住在北京,主要负责媒体及宣传工作。血友病甲,八因子浓度3%,血型B,1971年11月出生,7个月在北京儿童医院确诊患血友病甲型,9岁右腿膝关节因一次撞击而致残,靠双拐行走,后因左腿不堪重负频繁出血也丧失了活动功能。 |
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| 血友之家其它地区负责人联系方式(排名不分先后) |

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段炳强
(贵州) |
E-MAIL: |
duan@xueyou.org |
| 通讯地址: |
贵州贵阳市黔灵西路28号2单元 (550001) |
| 联系电话: |
0851-6820922 |

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王 光
(湖南) |
E-MAIL: |
wg1822@yahoo.com.cn |
| 通讯地址: |
湖南省长沙市省人民医院高层宿舍2栋103室(410002) |
| 联系电话: |
0731-2241322,13647312202 |

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庞月琴
(陕西) |
E-MAIL: |
228650426@qq.com |
| 通讯地址: |
西安铝制品厂住宅小区2号楼2单元2层东户(西安莲湖区大兴东路15号)(710016) |
| 联系电话: |
029-62980796,13096995315 |

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毛岭
(安徽) |
E-MAIL: |
maoling@sohu.com ; maoling@china.com |
| 通讯地址: |
安徽省合肥市望江东路365号金江苑9栋203室(230022) |
| 联系电话: |
0551-3288927 |

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樊 颖 (山西) |
E-MAIL: |
ffyyffyy@126.com |
| 通讯地址: |
山西省太原市新建南路78号太原市工商局 张滔滔转(030012) |
| 联系电话: |
13734036333 |
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网站 |
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王熹微 (新疆) |
E-MAIL: |
xjxueyou@163.com |
| 通讯地址: |
乌鲁木齐市五星南路328号兵团疾控中心(830002) |
| 联系电话: |
0991-2622900
,15160877929 |
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网站 |
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