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关于降低基因重组人凝血因子Ⅸ(贝赋)市场价格的建议

作者:血友之家 时间:2017-03-23 15:30 浏览:

尊敬的辉瑞公司领导:
       血友病是一种典型伴性遗传出血性疾病,由于患者体内缺少凝血所必须的凝血因子,当发生出血时靠自身机能不能正常止血的一种疾病。反复出血如得不到及时有效治疗,患者轻则残疾,重则致命。血友病也是世界公认“最折磨人”的一种疾病。幸运的是,血友病治疗在今天有着特效药物,凝血因子替代治疗在全球已经采用了数十年时间,取得了非常好的治疗效果,发达国家血友病患者在充足治疗保障的前提下,患者与健全人无异,甚至可以成为职业运动员。
       血友病多年来也得到了国家相关部门的高度重视,基因重组人凝血因子Ⅷ,2009年被国家人力资源和社会保障部纳入国家《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》,这一政策极大缓解了甲型血友病患者的治疗费用贵的问题。多年来通过包括我们在内的血友病患者组织,以及医学专家、药学专家等多方呼吁,乙型血友病治疗用药基因重组人凝血因子Ⅸ,2017年也被国家纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2017年版)》中,这意味着甲型、乙型血友病治疗用药均被纳入国家医保报销范围。这也是2017年版国家药品目录中,唯一收录的血友病患者用药。这一收录进一步完善了,血友病患者治疗用药医保药品,作为一种重大疾病,足见国家重视。
       由于中国患者数量较多,特别是农村患者占绝大部分,因药物价格高昂,保障水平参差不同等原因,依然存在着一部分患者科学治疗无法获得保证,从而造成肢体残疾甚至死亡等情况的发生。
       血友之家2000年由中国血友病患者自发创立,2012年在北京市民政局登记注册,为北京血友之家罕见病关爱中心,登记机构业务主管单位均为北京市民政局。2015年由北京血友之家罕见病关爱中心发起,创建中国血友之家患者联盟,目前加入的各地患者组织,覆盖全国24个省(自治区),57个市。主要工作内容是推动全国及地方血友病相关医保政策改善,贫困血友病患者救助,公众血友病宣传,血友病患者教育等。目前血友之家服务全国病友超过5000余名。在过去的工作中,我们在开展患教活动、实施应急救助等方面得到过贵公司的大力支持,在表示感谢的同时,我们就乙型血友病患者用药基因重组人凝血因子Ⅸ目前的市场价格“过高”,向贵公司提出降价建议,望贵公司给予考虑。
       贵公司目前所生产药品中,包括甲型血友病患者用药——基因重组人凝血因子Ⅷ(任捷),乙型血友病患者用药——基因重组人凝血因子Ⅸ(贝赋),这两个血友病患者治疗的特效药都已在中国上市,这对于中国血友病患者治疗而言无疑是一件幸事。
       目前国内基因重组人凝血因子Ⅸ(贝赋)市场零售价格为250iu国际单位,2210元,每单位价格8.84元(RMB)。基因重组人凝血因子Ⅷ的市场零售价格为250iu国际单位1122元,每单位价格4.48元(RMB)。乙型血友病用药目前比甲型血友病治疗用药价格高出近一倍。
       作为药物疗效,以血友病诊断与治疗中国专家共识2013年版作为依据,甲型血友病、乙型血友病治疗所需因子剂量相同。而甲型血友病患者每公斤体重使用一个单位凝血因子可以提高因子水平2%,乙型血友病患者每公斤体重使用一个单位凝血因子只提高因子水平1%,而对于出血用药而言,乙型血友病达到同样止血效果,需要多注射一倍的凝血因子Ⅸ。从药效方面而言,乙型血友病达到同样治疗效果,需要比甲型血友病多用一倍的药物。只是乙型血友病用药半衰期比甲型血友病用药长一倍。
       基因重组人凝血因子Ⅸ(贝赋)1997年在美国上市,2013年在中国上市,作为一个已上市20年的产品,应该是具有一定降价空间。中国医疗体制改革在加速进行,完善医保体制,通过精准医疗等方法减轻患者治疗负担,减少因病致贫、因病返贫,作为精准扶贫中“靶向治疗”的方法和方向明确,相信在接下来会被政府着力推进。我们建议政策改善血友病患者医保的同时,也希望药企能承担更多的社会责任。作为全球最大药品生产企业,“制药救人”的同时能降低药物价格,承担更多社会责任。使广大患者能用得起药,以减少患者和医保的压力,进一步造福广大患者。
       目前中国药品价格已由之前的政府定价,遵循市场规律原则,调整为企业定价,企业在药品定价方面也有了更多的“话语权”。
       综上所述,血友之家建议辉瑞公司作为全球最大药品生产企业,能降低乙型血友病患者用药,基因重组人凝血因子Ⅸ(贝赋)市场价格。
 
此致
                                                                                                          敬礼


建议单位(排名不分先后):
血友之家执委会
北京血友之家罕见病关爱中心 云南博爱血友病关爱中心
山西博爱血友病关爱中心 广西天使血友病关爱中心
江西省血友病关怀促进中心 青海血友之家罕见病关爱中心
陕西四叶草公益中心 成都市艾科罕见病关爱中心
南昌市血之友公益协会 郑州至善血友病关爱互助中心
南通市阳光血友之家关爱中心 天津市友爱罕见病关爱服务中心
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烟台血友之家

2017年3月23日

 

血友之家针对乙型血友病患者用药“基因重组人凝血因子Ⅸ(贝赋)”,市场价格过高问题发起建议,面向全国血友病患者、患者家属、医务工作者、社会公众,征集签名支持。
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