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“血友HERO”,We Are Family!—2016Hero夏令营

作者:血友之家办公室 时间:2016-08-15 16:52 浏览:

       “或许经历过许多不美好,走过艰难坎坷的路,可是我相信会有,会有更好的明天,所以要微笑去面对......”。
 
      8月13日,我们迎来了“HERO” 血友病儿童夏令营。血友之家身为血友儿童及家属们的大家长,我们的工作人员早早就到了现场,期待着见到每个孩子和家长迎接夏令营喜悦的笑容。
 
 
      一早8点多钟,就有血友宝宝和家长到达会场,边签到就边和我们工作人员聊上了。
      签到结束后,家长们带着孩子陆续就坐,期待着本届夏令营开幕!

 
儿童医院唐医生上台致辞
 
 
诺和诺德公司吴优经理上台致辞
      北京儿童医院的唐凌医生、诺和诺德公司吴优经理进行开幕致辞,为第九届夏令营活动送上祝福,为到场的所有小病友和家长们加油!
 
甄护士长为大家普及教学血友病家庭护理方法
 
 
家长们领取注射器具
 
 
注射动作娴熟的妈妈,勇敢的儿子
 
 
关老师亲自上前指导
 
勇敢的香姐,你真棒!
      活动正式开始,儿童医院的甄英姿护士长为大家讲解了血友病家庭治疗的相关知识,并现场为大家培训和演示“自我注射”,小编看的出每位家长都在认真的聆听。接下来自我注射环节,家长们带着孩子排队到台前,领取针头、针管、注射用水、以及学习配药用的药粉。小编发现今年绝大部分父母都还是有一定的常识的,领完注射器具,上手就来。其中的一位妈妈,因为心疼孩子不愿给孩子扎针,所以一直没有学习过。我们血友之家的香姐,看到她左右为难,瘦弱的她决定献出自己的小玉手,给这位妈妈练习。一次没成功,香姐鼓励并告诉她已经很不错了,说:“另一只手给你试,这次一定能成功”。爱心总是有收获,第二次成功!小编看到通过儿童医院几位医生的规范指导,家长们之间的互帮互助,不会注射的家长也纷纷动起手来了!
 
关老师解答患者提出的问题
 
 
唐医生解答患者问题
      主持人刘大政同学,看到现场有儿童医院的医生在场,决定给家长们谋取福利,现场提问答疑。这一下可收拾不住了,一波接着一波,真是辛苦关老师和唐凌医生了。一些专业术语小编听不懂,但是看得出这些普通的父母,为了孩子,我们的小病友爸爸妈妈真是卯足了劲学习!
      “自我注射”、“家庭治疗”一直是非常重要的一个环节,原因很简单,血友病作为一种终生性疾病,患者发生出血的时间,也存在很多的“不确定”出血也许发生在“深夜”,也许发生在“路途”,这些“不确定”,使随时就医成为了患者治疗中的另一个困难。所以“自我注射”、“家庭治疗”对于血友病患者或家庭来说就变得尤为重要,我们希望通过这种学习,能让更多家长甚至是孩子学会这项“技能”,让孩子能在第一时间接受到治疗。
 
      下午,由来自党共青团中国青年高级人才培训中心—那老师,给大家带来“心理工作坊”,针对血友病孩子的情况,那老师有专业的心理辅导方法,现场气氛异常活跃,那老师对我们“血友病”的孩子格外关爱,十分用心的让现场的孩子和家长们放松心态,为血友孩子营造一个良好的教育环境。
 
      今年那老师带来的是“抒情+教育”模式,爱你我就揉揉你,爱你我就抱抱你,现场弥漫着“爱”的气息。孩子们对妈妈并没有羞涩,看的出孩子们对爸爸妈妈的日常付出的爱是了解和感恩的。
 
      一连串的游戏、亲子互动让父母和孩子们明白信任、守规则、关爱等等的含义。这些平凡又注定不凡的血友病孩子们,他们提早懂事,父母的教育必须也要跟上去。那老师让现场的一位爸爸讲述了平时对孩子的教育,因为孩子的身体,我们血友家长们对孩子的爱会异常谨慎、浓烈,不小心就会演变成溺爱。而这又对孩子以后的成长会造成影响。这也就是血友之家会经常举办一些活动,让家长们带着孩子参加,放松心情、相互交流,并请老师们来讲课的原因。宝宝们通过不断的学习和相互沟通,走出对血友病恐惧的怪圈,和健康的孩子一样,能打开心扉,拥有一个快乐的童年,并拥有那老师所讲的这些高贵的品质,和自身的不平凡,血友宝贝们才会有一个“最好的未来”!
 
      在《感到幸福你就拍拍手》一曲又蹦又跳的旋律中,我们结束了此次心理工作坊,那老师再次让大家感受到了温暖和幸福!因为治疗血友病的药物及其昂贵,一些家庭会走向“因病返贫、因病致贫”的境况,但是为了让孩子及时用药,父母的精神压力、经济压力随之而来。也是一般家庭不能承受的。但是这些父母并没有放弃,而是每时每刻都在绷紧自己,为孩子付出!相信通过这次那老师的“心理工作坊”,这些不平凡的父母,会懂得如何给家庭减轻“压力”,如何给孩子营造一个更好的家庭环境!
 
北工大志愿者指导家长
 
 
练习中
      最后一个环节,也就是今天的而重头戏,《杯子歌》现场演唱及教学。为了这次表演,“红苹果合唱团”的孩子们,每周六都在练习打杯子,据说团长刘政同学买的杯子,已经全杯覆没,哈哈~!因为要教给现场的孩子和家长,北方工业大学的3名志愿者,在《杯子歌》环节开始前赶到了现场,现场指导帮助练习。桌子围成了四方形,孩子们坐在里面,远远看去看到了我们心中最亮的星。
 
      凝聚在一起的力量真的很大,不一会儿,大家就可以熟练流畅的整套做下来。眼看时机成熟,我们的主持人刘政,把合唱团队伍规整,桌子周围的家长将杯子摆好,等待着第一句歌声的号召。预备!起!“或许经历过许多不美好,走过艰难坎坷的路,可是我相信会有,会有更好的明天,所以要微笑去面对......”在合唱团孩子们优美的歌声中,歌声和杯子的敲击声音巧妙的接合在一起,这种契合,胜似行云流水。这就是团队的力量,这就是爱的体现!是爱让我们凝聚在一起!
      在中国大概有十万个血友病人,今天一些在北京治疗的家庭因为夏令营聚集在这里,齐心协力完成《杯子歌》,让我们更加团结振奋,以后我们会因为血友病人更好的明天凝聚,也告诉所有的大病友、小病友们你们一直不孤单!
 
      关老师上台致辞,并告诉大家,类似这种互动活动每年都会举办,也必将会越来越精彩,通过政府相关部门、医生、企业、及社会爱心人士各方面的爱心和支持,都可以帮助我们成为“英雄”。一路走来每位血友病的孩子和爸爸妈妈都在与病魔抗争,他们坚强乐观,他们永不言弃!此刻,英雄,崛起~!
 
      2016年Hero血友儿童夏令营在大家的欢声笑语中圆满结束!血友之家代表血友病病友们感谢北京儿童医院团队,感谢诺和诺德公司,感谢2016年度北京市级社会建设专项资金支持的京津冀血友病患者健康教育项目,对血友病群体的大力支持,正因为有了大家共同的帮助,我们的血友病孩子们才会在和病魔的搏斗中更加坚强,加油!

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