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关爱乙型血友病或甲型抗体血友病患者公益项目(第三期)

作者:血友之家办公室 时间:2016-08-31 16:13 浏览:

      血友病作为这一种典型伴性遗传出血性疾病,加之疾病的终生性,患者及家庭面临“因病致贫,因病返贫”的灾难性医疗支出风险。为减轻乙型血友病或甲型抗体血友病患者的医疗支出。北京血友之家罕见病关爱中心和泰邦集团公司共同发起“关爱乙型血友病或甲型抗体血友病患者公益项目(第三期)”。自2016年9月1日始,北京血友之家罕见病关爱中心将向全国的乙型血友病或甲型抗体血友病患者,符合泰邦人凝血酶原复合物的适应症,且符合血友之家该项目援助条件的乙型血友病或甲型抗体血友病患者,给予一定比例的药品援助。
      北京血友之家罕见病关爱中心“关爱乙型血友病或甲型抗体血友病患者公益项目办公室”(以下简称“项目办公室”)负责泰邦人凝血酶原复合物援助公益活动的申请审核,组织指定药房进行援助药品发放,全程监督和管理项目的实施。
援助对象:
      经医生确认符合项目医学条件,乙型血友病或甲型抗体血友病患者自愿申请并经项目办公室审核批准入组后,即可得到泰邦人凝血酶原复合物援助。
援助方式:
      自2016年9月1日起至本批药品捐赠结束为止,凡在全国范围内单次或累计购买3支泰邦人凝血酶原复合物(山东泰邦/贵州泰邦,规格为:300IU/支)后,患者可向项目办公室申请援助泰邦人凝血酶原复合物1支(300IU/支计)。项目有效期内可重复申请,每人援助数量不限。患者每次申请获批的援助药品将累计5支起发放,累计获批药品数量不足5支者将在活动截止后一次性全部发放。
      注:2016年已入组“关爱乙型血友病或甲型抗体血友病患者公益项目”的患者只需填写“后续申请表”及提供购药发票即可。
申请援助程序:
     患者必须接受医学评估和经济评估。即患者在医院接受医学评估,指定医生确定患者适合泰邦人凝血酶原复合物的治疗并填写相关申请文件,然后由项目办公室对患者的经济状况进行评估,确定合乎援助条件的患者并签发《药品调拨单》。由项目指定药房为入组患者根据项目要求进行发放,患者本人凭有效身份证领取、签收即可。
项目启动时间:2016年9月1日始
项目截止时间:直到援助药品发放完毕为止


项目办公室联系方式:
援助热线:010-57034286 (周一至周五:9:30-17:00)
电子邮箱:huanzheyuanzhu@xueyou.org

资料邮寄地址:(只接收EMS邮政特快专递)
北京市100043信箱57分箱

法律声明:
      所有治疗都有可能有风险。由于本项目是药品援助项目,并非新药临床试验,不影响医生的诊治及处方行为,医生根据患者疾病情况和治疗常规对患者进行治疗。
      对于患者的个人信息及医学资料("患者信息和资料"),我们将严格保密,不会用于任何商业用途,仅限于项目的管理、执行和审计。患者信息和资料将由项目办公室保留,除卫生监管部门审查监督外,不会披露给其他第三方。涉及用药不良事件,在符合适用的法律法规的前提下,或将相关患者信息和资料披露给药品捐赠方的药品不良反应监管部门,进而对此进行跟踪和随访,并将相关信息录入药品捐赠方的药品不良事件数据库中,且按照相关法律规定上报给相关法规部门。
      该项目为慈善援助项目,唯一目的是减轻贫困及低收入乙型血友病或甲型抗体血友病患者使用泰邦人凝血酶原复合物的负担,项目不收取患者的任何费用,援助不附加任何其他条件,援助药品不可以在市场上销售。
      该项目采用患者自愿申请形式,自愿参加。
      患者援助项目的一切解释权归北京血友之家罕见病关爱中心所有。
  
项目监查:
      项目办公室对患者援助用药定期进行抽查,核对个人信息、经济状况和病历资料、药品使用情况,如发现与事实不符将立即停止援助药品。
    
项目终止条件:(如有以下情况之一,援助药品自动停止)
 1.进入援助项目的乙型血友病或甲型抗体血友病患者,需要由医院的医生定期进行临床评价:如有明显出血不能控制的情况发生,需立即进行抑制物检测,一旦发现抑制物需立刻终止泰邦人凝血酶原复合物的治疗。
 2.援助项目的医师确认出现了与泰邦人凝血酶原复合物相关的较难耐受的不良反应。
 3.患者或法律监护人/父母要求停止使用泰邦人凝血酶原复合物治疗,或自愿退出。
 4.患者进入新药临床试验或其他援助项目。
 5.经医院确认援助治疗的患者死亡。
 6.患者提供任何虚假医学或经济证明。
 7.患者将援助药品出售或转赠他人。
 8.患者家庭经济条件改善而不再满足财务标准。
 9.患者拒绝接受援助项目监查。
注:在某些医疗状况下的援助终止,援助项目办公室有权追回已发放援助药品。
 

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