中国血友之家简介
血友病是一种典型的慢性遗传出血性疾病，患者几乎都为男性，目前尚无根治方法。由于血液中缺少凝血机制所必需的凝血因子，患者体内一旦发生出血，靠自身技能无法止血，反复出血轻则致残，重则危及患者生命。该病目前有特效药物可以控制病情，但由于是终生性疾病，治疗费用极其昂贵。
中国血友之家(原名中国血友病病友联谊会) 是在中国医学科学院血液病研究所的关怀和支持下，于2000年9月成立的一个非赢利性血友病病人组织。组织的所有负责人均为患者或家属，目前登记在册的患者人数已超过3000名，也是国际性血友病组织世界血友病联盟唯一承认的患者组织。在全国范围内开展工作，主要以收集患者资料、宣传血友病知识、救助特困患者、协助医院开展相关治疗等工作为主。
我们的宗旨
为提高全国血友病病人的生活质量而努力！
我们的任务
收集病人数据
宣教血友病知识
争取捐助，扶危救困
协助医院开展血友病防治工作
媒体宣传
呼吁政府关注血友病及相关问题的解决
执委会构成
中国血友之家执委会构成：中国血友之家由血友病患者发起，执委会成员全部均为血友病患者：会长储玉光、副会长黄子楷、秘书长关涛。
各地血友病组织
组织结构图
中国血友之家历年工作报告
2001年年度报告(PDF)
北京血友之家罕见病关爱中心简介
北京血友之家罕见病关爱中心为中国血友之家执行机构，中心于2012年2月1日正式在北京市民政局完成民办非企业单位注册。2012年3月，北京血友之家罕见病关爱中心正式成为首都慈善公益组织联合会会员。
业务主管单位
北京市民政局
登记管理机关
北京市民政局
业务范围
开展血友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动；开展血友病知识宣传教育等活动；组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务。
我们的定位
以解决血友病群体的实际困难为运作核心，帮助患者更好的生命、生存、生活而努力奋斗，并为国家分忧。
我们的目标
为血友病群体提供除医疗救助以外在教育、技能培训和生活等多方面的全面帮扶。
中心工作三项基本原则
一、对患者切身利益有现实意义；
二、对中心稳健发展有促进意义；
三、对NGO精神传播有贡献意义；
中心构成
中心法人代表：关涛
中心理事会：关涛、储玉光、黄子楷
中心监事：杨仁池、赵永强
中心顾问团：杨仁池、赵永强、王学锋、吴竞生、孙 竞、张心声、陈丽霞、
吴润晖、郭 杨、于青源。
中心大事记
北京血友之家罕见病关爱中心正式完成注册：
http://www.xueyou.org/china/xinwen/china/xinwen/xy/201202/927.shtml
北京血友之家罕见病关爱中心加入首都慈善公益组织联合会：
http://www.xueyou.org/china/xinwen/china/xinwen/xy/201203/939.shtml
联系我们
血友之家办公室
地址：北京市石景山区古城南路地铁古城家园4号楼1305室
联系电话：010-88777211
E-mail：hhc@xueyou.org
机构账号
户 名：北京血友之家罕见病关爱中心
开 户 行：中国银行股份有限公司北京石景山区支行
账 号：3454 5845 3539
机构支付宝账号
机 构 名 称：北京血友之家罕见病关爱中心
支付宝：hhc@xueyou.org
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