关于我们
当前位置:首页 > 关于我们
联系我们
地 址:北京市石景山区八角北路社区
42号楼3单元37号
电 话:010-59425987
13051099010
邮 箱:hhc@xueyou.org
北京血友之家罕见病关爱中心简介
  北京血友之家罕见病关爱中心于2012年2月1日正式在北京市民政局完成民办非企业单位注册。2012年3月,北京血友之家罕见病关爱中心正式成为首都慈善公益组织联合会会员。
  我们的主要工作是开展血友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动;开展血友病知识宣传教育等活动;组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务。
我们的定位:以解决血友病群体的实际困难为运作核心,帮助患者更好的生命、生存、生活而努力奋斗,并为国家分忧。
我们的目标:为血友病群体提供除医疗救助以外在教育、技能培训和生活等多方面的全面帮扶。
  血友之家为血友病患者多次提交血友病相关医保政策提案,在医保政策倡导方面的工作得到政府部门认同,迄今为止,血友病已作为唯一一个罕见病病种,纳入国家大病医保范围内,并覆盖全国,从根本上解决了中国的血友病患者的看不起病的问题,血友之家也被卫计委赞誉为中国血友病患者的晴雨表。

机构获奖情况
2012年 成为首都公益慈善联合会的会员单位。
2013年 被北京市财政局、北京市国家税务局、北京市地方税务局批准成为2012年度第一批取得非营利组织免税资格单位之一。
2015年3月 荣获第三届“中国梦.义工情”十大榜样团体。
2015年11月 荣登“北京社会好人榜”
2016年 参加了中国社会组织评估,被评为5A单位。

开展项目情况
  血友之家自成立以来围绕全国血友病患者和患者家庭,开展医保政策倡导,疾病知识宣传,患者教育,就业帮扶,心理关怀,社会融入活动,医疗救助,扶贫帮助,艺术团建设等工作。以保障血友病患者生存,提高血友病患者生活质量为宗旨,针对不同年龄段,不同需求的血友病群体,设计不同项目与活动 ,推动血友病关爱事业快速发展。

项目获奖情况
壹基金海洋天堂项目优秀传播奖
壹基金优秀项目合作伙伴
中华儿童慈善救助基金会童缘“好孩子”优秀执行奖
血友之家“拯救折翼天使”血友儿童救助项目,荣获新浪公益“2016年度中国公益致敬奖”。



业务主管单位
北京市民政局

登记管理机关
北京市民政局

业务范围
开展血友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动;开展血友病知识宣传教育等活动;组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务。
以解决血友病群体的实际困难为运作核心,帮助患者更好的生命、生存、生活而努力奋斗,并为国家分忧。

中心工作三项基本原则
一、对患者切身利益有现实意义;
二、对中心稳健发展有促进意义;
三、对NGO精神传播有贡献意义;

中心构成
中心法人代表:关涛
中心理事会:关涛、储玉光、黄子楷
中 心 监 事:杨仁池、赵永强
中心顾问团:杨仁池、赵永强、王学锋、吴竞生、孙竞、张心声、陈丽霞、吴润晖、郭杨、于清源、马旭广、杨伟强、马军、王欢。

中心大事记
北京血友之家罕见病关爱中心正式完成注册:
http://www.xueyou.org/china/xinwen/china/xinwen/xy/201202/927.shtml
北京血友之家罕见病关爱中心加入首都慈善公益组织联合会:
http://www.xueyou.org/china/xinwen/china/xinwen/xy/201203/939.shtml
关于我们
血友知识
登记交流
联系方式
电 话:010-59425987
13051099010
E-mail:hhc@xueyou.org
地 址:北京市石景山区八角北路42号楼3门37号
Copyright 1996- 2014 xueyou.org 血友之家 版权所有 京ICP备05063694号
技术支持:博搜网络